El cuidado de los enfermos crónicos en los campamentos Rohinyás en Bangladesh

Con su cuello contraído y su cabeza inclinada sobre su hombro izquierdo, Sanjida de 16 años parece decididamente incómoda mientras se sienta sobre una silla de plástico azul a la puerta del refugio de su familia en un campamento de refugiados en el sur de Bangladesh. Pero el hecho de que ella está sentada en absoluto, tiene a todos radiantes.

Después de cuatro años de creciente parálisis causada por meningitis no tratada, la chica Rohinyá recientemente ha recuperado algo de movimiento gracias a un programa pionero para ayudar a las personas con enfermedades que amenazan la vida en los campamentos de refugiados en expansión.

Es una de los más de 671.000 Rohinyá que ingresaron a Bangladesh desde el pasado Agosto por una violenta represión militar en el norteño estado de Rakáin de Myanmar.

Junto con los refugiados, los trabajadores médicos inundaron el Bazar de Cox. Trataron lesiones traumáticas, corrieron para revertir la desnutrición severa exacerbada por el desplazamiento y la enfermedad, y establecieron un sistema de atención médica de emergencia en las caóticas primeras semanas de la afluencia. Pero a pesar de la escala de la respuesta, los defensores del cuidado de la salud dicen que miles de personas con enfermedades incurables aún son ignoradas por un sistema que pasa por alto las necesidades de los moribundos o gravemente enfermos.

“Vi que las personas sólo estaban tratando pacientes agudos y descuidaban los cuidados paliativos,” dijo Farzana Khan, un médico que fundó la Fundación de Investigación Fasiuddin Khan, con sede en Bangladesh, un grupo privado que estableció el programa que ayuda a Sanjida y a otros 200 pacientes gravemente enfermos.

Los defensores de los cuidados paliativos dicen que es el primer programa que ofrece ayuda dedicada a las personas con enfermedades crónicas o que amenazan la vida durante una respuesta humanitaria.

“No hay absolutamente ninguna razón por la cual los cuidados paliativos no puedan existir como parte del sistema de salud,” dijo Joan Marston, co-fundador de PalCHASE (Atención Paliativa en Situaciones de Ayuda Humanitaria y Emergencias), una organización del Reino Unido que defiende que tales asistencias sean incluidas en las respuestas a los desastres y conflictos. “Realmente se trata de la dignidad del individuo. Hay suficiente indignidad dentro de estas situaciones humanitarias.”

No hay asignaciones de cuidados paliativos en el recientemente emitido Plan de Respuesta Rohinyá por 950 millones de dólares, que describe las prioridades del sector de ayuda hasta finales de año. Pero Marston dijo que la escasez de este tipo de cuidado durante las emergencias humanitarias va mucho más allá de la actual crisis en Bangladesh.

‘Dignidad y respeto’

PalCHASE está presionando para que los planes de respuesta a emergencias incluyan cuidados paliativos desde el principio, de manera que los trabajadores médicos puedan evitar decisiones difíciles sobre a quién tratar – algo que el co-fundador de la organización, Brett Sutton, dijo puede ser forzado efectivamente a los respondedores médicos.

“Probablemente hay una sensación de que es un poco lujoso [enfocarse en los enfermos terminales] y debería bajar en la lista de prioridades,” Sutton dijo.

El programa de Khan emplea a ocho trabajadores de la salud Rohinyás. Ellos cuidan a los pacientes proporcionándoles medicinas y alimentos que pueden ayudar en su recuperación, o distribuyendo libros o juguetes para apoyo emocional.

También buscan a otros pacientes hablando con personas que viven en las colinas secas y polvorientas de los extensos campamentos.

“Estamos tratando de mejorar la calidad de vida mientras vivan,” dijo Khan, quien pasó más de 20 años estableciendo prácticas de cuidados paliativos en Bangladesh antes de su trabajo con los recién llegados Rohinyás. “Dignidad y respeto: ese es nuestro enfoque central.”

Aunque pacientes como Sanjida no pueden ser curados, Khan dijo “es realmente un milagro ” que la niña haya recuperado cierto control sobre su cuerpo después de llegar a Bangladesh en tan frágil estado.

La condición de Sanjida había sido tan grave que incluso cuando las aldeas cercanas fueron atacadas el año pasado, su familia inicialmente planeó quedarse. En cambio, el hermano mayor de Sanjida llevó a la niña en su espalda durante el viaje de 10 días a Bangladesh.

La hermana de 18 años de Sanjida y la cuidadora de tiempo completo, Khaleda, dijo que había sido “como un fantasma” durante sus peores períodos, cuando ella sólo podía acostarse y gritarle de frustración.

“No podía hacer nada más,” Khaleda dijo, provocando una sonrisa mostrando los dientes completos de su hermana menor. “Ahora, ella está más contenta, ella puede moverse por sí misma, ella puede llamarnos cuando quiere que alguien le peine su cabello.”

Esfuerzos aislados

En una evaluación e informe de Noviembre, Khan e investigadores del grupo World Child Cancer (Niños con Cáncer del Mundo) estimaron que miles de personas en los campamentos Rohinyá pueden necesitar cuidados paliativos pero no están recibiendo ayuda.

En entrevistas con más de 150 refugiados con enfermedades que amenazan la vida, así como también a sus cuidadores, los investigadores encontraron que las tres cuartas partes vivían con dolor. Sesenta por ciento de los encuestados dejaron de tomar las medicinas para el dolor porque no podían pagarlo, mientras la gran mayoría de los cuidadores a menudo no tenían el entrenamiento sobre cómo cuidar a los miembros de su familia.

“Muchos de los que podrían haber recibido cuidados paliativos esenciales y alivio al dolor morirán, no serán informados ni contados,” declaró el informe. “Salvar vidas en emergencias humanitarias a menudo ha significado que el sufrimiento de aquellos que no pueden ser curados es descuidado u olvidado.”

Por ahora, el tratamiento para los enfermos terminales de Rohinyá en Bangladesh aún depende de esfuerzos aislados como los de Khan. Mientras Khan a menudo deriva a los pacientes a hospitales de campaña y clínicas administradas por grupos de ayuda para un tratamiento o cirugía específica, su programa abarca a personas que incluso las operaciones con recursos suficientes han considerado más allá de la asistencia médica.

Mientras visitaba un hospital de campaña donde a uno de sus pacientes le extirpaban un tumor, Khan conoció a Mujibur Rahman, de 10 años, quien padece una rara forma de cáncer de hueso demasiado avanzado para curar.

“No podía caminar, sólo podía sentarse y estaba en una silla de ruedas,” dijo ella. “Yo estaba un poco deprimida porque no sabía que hacer con él. Empezamos a controlar el dolor, y después de 10 días comenzó a caminar y cojear. Después de dos meses, ahora él puede caminar.”

Cuando se le preguntó por una pelota de fútbol que el equipo de Khan le había traído, Mujibur rebuscó en la parte posterior de la tienda de su madre y sacó un trozo de plástico arrugado – la pelota había colapsado debido a tanto uso.

* Kaamil Ahmed Periodista independiente y colaborador regular de IRIN          
* Artículo reproducido con el debido permiso de IRIN NEWS. IRIN NEWS no se hace responsable por la traducción. La traducción ha sido realizada por Francisco Luciani para Teología Hoy.
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